KASDER, rant uğruna...

KASDER, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Ülkemizdeki kas hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerinin koşullarını yaratmak, hastalara ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla Prof.Dr. Coşkun ÖZDEMİR öncülüğünde mütevazi bir hekim odasında 1978 yılında temelleri atılan, 1991 yılında Yeşilköy’de, İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nden kiralanan arsa üzerine dernek üyeleri ve gönüllülerin destekleri ile birinci katı çıkılan, ardından 1992 yılında Bakırköy Belediyesi’nin katkıları ile iki kat daha çıkılarak şu anki üç katlı binasına kavuşan dernek, 1992 yılında Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsünü almıştır. 2004 yılında ise İzinsiz Yardım Toplama hakkı almıştır. Onlar, dünya dediğimiz bu gezegen üzerinde yaşayan yedi milyar insandan, genetik bir bozukluktan dolayı hücreleri distorfin (kasların her bir hücresinin zarında var olması gereken bir protein) üretemeyen milyonların ülkemizde yaşayan yüzbinleridir. Onlar, hücreleri distorfin üretemediği için kasları zayıf kalan ve zamanla yürüme yeteneğini kaybederek, bazen tekerlekli bir sandalye, bazen de başka yardımcı cihazlarla yaşamlarını sürdüren kas hastalarıdır. Onlar, türü iki yüzü geçen ve halk dilinde kas hastalığı olarak bilinen, çoğu genetik kökenli nöromüsküler hastalıklarla ilgili tanı ve tedavi yöntemleri üzerine çalışan, bilimsel araştırmalar yapan ve hayatlarını bu hastalıkların şifresini çözmeye adayan uzman hekimler, nörologlar, genetikçiler ve diğer sağlık insanlarıdır. Onlar, zayıf kalmış kaslarıyla çevresel engelleri aşamadığı için genellikle eğitimini yarım bırakmış, çoğu kez kendilerine eşlik eden bir tekerlekli sandalye ile yaşamlarını sürdüren, bazen hayatı bir trakeostomi (Nefes borusuna tıbbi amaçlarla gırtlak seviyesinin altından dışarı delik açılarak yeni bir nefes alma deliği elde etme işleminin adıdır.) ile soluyan, bazen iletişimini yalnızca kaşları ve gözleriyle gerçekleştirebilen; yine de yeri geldiğinde edebiyatta, sanatta, felsefede ve fizikte en büyük başarıları yaşayabilen kas hastalarının gönül dostlarıdır. Onlar, evrenin devasa sonsuzluğuna savrulmuş, bir toz zerresinden de küçük ve adına dünya dediğimiz bu gezegenin sevgiye, dostluğa, dayanışmaya ve fırsat tanınmaya muhtaç insanlarıdır. 35 yıldır ulusal ve uluslararası ölçekteki bilimsel ve sosyal faaliyetlerle saygın bir yeri olan dernek 2010 yılı mart ayında kiracısı olduğu arsasından, 1- Ülkenin Sivil Toplum Kuruluşu’na ihtiyacı olmadığı, 2- Derneğin üye bilgilerinin paylaşılmadığı, 3- Dernek faaliyetlerinin durdurulmasının kamu menfaatine olduğu, 4- Maddi ve parasal önceliklerin her şeyden önemli olduğu, 5- Kendi gibi düşünmeyenlere yaşama hakkı tanımayacağı gerekçeleri gösterilerek tahliye edilmek üzere iken idare mahkemesinin kararı ile tahliye önlenmiştir. Ne yazık ki İstanbul Büyükşehir Belediyesi ısrarla bu kurumu yok etmek istemektedir. 2010 yılında “yer gösterilmeden tahliye yok” diyen Başkan, kurum yöneticilerine randevu dahi vermemektedir. 2012 yılı şubat ayında ihtiyati tedbir kararı ile tahliyenin durdurulması sağlansa bile bu geçici bir karar olup kira sözleşmesinin yenilenmemesi durumunda yargısal olarak da yollar kapanmaktadır. 5 Temmuz 2013 günü CHP Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer durumu meclis gündemine, İçişleri bakanı Muammer Güler’in yanıtlaması istemi ile yazılı soru önergesi vererek taşıdı. Tabi ki bu soru önergelerinin hiçbir yaptırım gücü olmadığı için ilgili olmayanların da haberi olmuyor ne yazık ki. Hele hele yerel seçimler öncesi bu güne kadar bu tür toplumsal sorunlara kulak tıkayan siyasi parti örgüt yöneticileri siyasal rant sağlamak, siyasal arenanın üst basamaklarında bizlere daha böyyük hizmetler! vermek adına patır patır istifa ederlerken, işimiz zaten engellileri yok sayan ve onlar için hiçbir çaba harcamayan zihniyetin insafına terkedilmiş olacaktır. Bu tür rahatsızlığı olanların, özellikle ailelerinin işledikleri günahların cezasını çektiğine inanan zihniyeti temsil eden İBB, daha tedavisi mümkün olmayan bu tür rahatsızlığa yakalanmış insanların şarlatanların eline düşmemesi adına büyük bir çaba ve destek veren KASDER’i yok etmek istemesi çok doğal değil mi? Aynı zihniyetteki Sağlık Bakanlığı’nın bu tür tedavisi olmayan hastalıkları akapunkturla tedavi edeceğini söyleyen birine yetki vermesi sanırım yukarıdaki düşünceleri teyid etmektedir.